Jag var så glad att se hjärtat slå, jag kunde inte föreställa mig att det var trasigt.
Allvarligt hjärtfel
Enkammarhjärta
Vänsterkammarhjärta, HLHS
Början av graviditeten
Detta var vår första graviditet. Jag har alltid haft stor respekt för att det kan ta lång tid att bli gravid och jag har inte sett det som en självklarhet. Vi hade otrolig tur och blev gravida direkt. Vi var överlyckliga. Det kändes som att det var förutbestämt.
Vid första ultraljudet blev jag helt knockad av lyckokänslor. Det var så häftigt att se vår bebis. Vi fick positiva svar på alla tester, allt såg bra ut. Vi fick med en så fin bild hem där man kunde se hur bebisen låg med armen över huvudet och handen över pannan, som en liten diva. Smeknamnet på lillen fick bli vår lilla drama queen. Hela dagen efter ultraljudet kom lyckotårar. Jag hade berättat om graviditeten för dom flesta i min närhet redan innan, det kändes bäst för mig och nu när vi hade fått se bebisen och den största missfallsrisken var över vågade jag börja drömma och planera på riktigt.
RUL och helvetet
Inför vårt andra ultraljud i vecka 20 var vi glada och nyfikna. Det var nu vi kanske skulle få veta könet på vår bebis och kunna prata mer om namn. Jag var inte så orolig inför besöket men en liten rädsla fanns för att bebisen inte skulle leva. När vi påbörjat ultraljudet och jag direkt kunde se hjärtat som slog blev jag lättad och glad. Bebisen levde. Allt var bra.
Bebisen låg lite illa till för att barnmorskan skulle kunna se och mäta bra, men istället gjorde barnets position det väldigt tydligt att vi skulle få en liten kille. Jag och min man tittade på varandra och pratade om att vad roligt, han kommer ha så många killkompisar, då många av våra vänner har fått pojkar. Barnmorskan gick igenom grej för grej och sa efter varje sak att det såg bra ut. Till slut var det bara hjärtat kvar att kontrollera. Då bebisen inte låg så bra till fick jag gå upp och gå, gå på toa, försöka skaka runt kroppen lite. Det drog ut mer och mer på tiden och det började kännas lite oroligt. Hon som gjorde ultraljudet sa att hon inte fick en bra bild av hjärtat och hon skulle ringa på en läkare för att få hjälp. Vi blev mer stressade. Till slut sa barnmorskan att läkaren inte hade tid att kolla idag och att vi skulle boka in en ny tid imorgon. Hon berättade att hon inte kunde få in en bra bild av barnets hjärta och att det kunde bero på att det var något fel men det kunde också bara bero på att barnet låg illa till. Vi åkte hem. Utan någon ny ultraljudsbild, det hade inte hunnits med. Vi försökte hålla modet uppe men det var svårt. Den här gången grät jag också men det var inga lyckotårar.
Beskedet
Dagen efter var vi tillbaka på antenatalmottagning igen. Så fort vi satte oss ner för att prata med läkaren visste jag att något var fel. Vi påbörjade undersökningen och läkaren berättade vad hon såg och diskuterande med en barnmorska utan att jag riktigt förstod vad allt innebar. Hon sa att hon bara såg en kammare på bebisens hjärta och att det var svårt att se aortan. När hon till slut sa ”detta är en mycket hjärtsjuk bebis”, då brast det för mig. Världen som skakats redan igår, rasade totalt.
Vi fick information om vad som skulle hända nu, nämligen att specialister i Lund och Linköping också skulle kolla på ultraljudsbilderna och att vi skulle till en specialist i Linköping för att få veta mer om hjärtfelet. Detta var en tisdag och vi fick en tid till måndagen efter. Vi fick information om hur en process för ett eventuellt avbrytande går till och om hur ansökan till Socialstyrelsen funkar. Vi sa ja till att påbörja en ansökan för att avsluta graviditeten för att vara förberedda eftersom tiden kan bli knapp. Vi blev skickade till en kurator direkt och fick en tid för fostervattenprov dagen efter.
Jag minns inte så mycket från besöket hos kuratorn. Jag minns att jag mest grät och inte kunde prata. Jag fick pappret för ansökan om att avsluta graviditeten. Som bärare av barnet var det min uppgift att skriva på pappret, bara jag. Det tyckte jag kändes vidrigt. Det tog emot något fruktansvärt att skriva på, trots att jag visste att man kunde ångra sig efter. Att skriva på det där pappret var det värsta jag hade gjort dittills.
Dagen efter var vi återigen tillbaka på antenatalmottagningen och fick träffa samma läkare för ett fostervattenprov. Fostervattenprovet skulle kunna hjälpa till att avgöra hur bra chanser vår bebis skulle ha att kunna leva med hjärtfelet. Testet gick bra, jag blev stucken på min högra sida av magen och vi åkte hem igen.
Jag minns inte så mycket. Vi var båda två helt förtvivlade och försökte läsa på om vänsterkammarhjärta. Det var svårt att tolka det vi hittade, vad det innebar. Mitt i alla känslor fanns det lite vila i att vi inte kunde ta ett beslut om något än, vi behövde infon från experterna i Linköping och svar på fostervattenprovet.
Läkaren hade sagt åt oss att inte läsa alltför mycket på nätet, speciellt inte på familjeliv. Men det var det enda stället jag hittade som beskrev ett avbrytande av en önskad graviditet. Och jag fick en del tröst därifrån. Jag läste också mycket på hjärtebarnsfonden och fick mycket bra information och insikter där. Men i det forumet fanns det inga berättelser om att avbryta en graviditet. Snarare berättelser om hur man vid ett tufft besked som vårt ”valt att kämpa”, något som fyllde mig med så mycket skam, eftersom det inte var ett självklart val för mig.
Sjukdom och akuten
Sedan blev jag sjuk. Under eftermiddagen och kvällen dagen efter fostervattenprovet fick jag mer och mer ont i magen och sidan. En kraftig smärta på vänster sida av magen. Till slut fick vi åka till akuten där man inte hittade något fel och jag fick en tid hos gyn dagen efter.
Jag hade fruktansvärt ont, till och med när jag var still. Jag kunde inte gå själv utan stöd eller resa mig upp ur sängen utan hjälp. Man blev orolig eftersom smärtan dök upp så nära fostervattenprovet men det gick inte att hitta någon koppling eller något som var fel på mig. Jag blev inlagd över dagen på kvinnokliniken för kontroll men åkte hem på kvällen men smärtan fortsatte under helgen. Jag sa nej till att vara inlagd på grund av mina smärtproblem för att kunna åka till specialisten i Linköping.
Hjärtspecialist i Linköping
Måndag, precis en vecka efter RUL var vi på väg till Linköping för att träffa hjärtspecialisten. En vecka sedan allt vänts upp och ner men det kändes som mycket längre tid. Det började med ett ultraljud som varade i 2h. Sedan följde fler ultraljud med olika läkare. Till slut satt vi ner med en barnkardiolog och en kvinnoläkare och gick igenom allt. Det var otroligt mycket information. Vår son hade hypoplastisk vänsterkammare och en underutvecklad aorta. I tillägg fanns det några oklarheter om klaffar och andra eventuella komplikationer. Ännu hade vi inte svaret från fostervattenprovet vilket var en viktig pusselbit för hur vårt barn skulle kunna klara sig. Dom förklarade att det var ett mycket allvarligt hjärtfel, att många väljer att avbryta en liknande graviditet men också att dom som går vidare oftast får levande barn. Att dom stöttade oss i vilket beslut vi än tog och att dom skulle göra allt dom kan för att hjälpa bebisen om vi valde att fortsätta graviditeten. Om vi fortsatte graviditeten skulle vi ha fler tester och spendera sista månanden av graviditeten i Lund för att vara nära specialister vid en förlossning.
Vi fick telefonnumret till en hjärtsköterska och fick ringa henne hur mycket vi ville. Det var otroligt värdefullt. Telefonsamtalen spelade jag in och det var väldigt hjälpsamt att kunna gå tillbaka och lyssna igen. Jag vet inte om det är ok men om allt hade hänt igen skulle jag ha bett om att få spela in samtalen med läkarna även på plats.
Jag och min man var på samma möten och i samma telefonsamtal men vi tog till oss totalt motsatt information. Min man fokuserade på allt som kunde gå fel, risken för att inte överleva, komplikationer och risker. Medan jag sög åt mig av hur det kunde gå om allt gick bra… Då var dom inspelade samtalen ovärderliga för vi kunde gå tillbaka och lyssna och både bekräfta och dementera och skapa en gemensam bild.
När vi fick svar på fostervattenprovet och det visade att vårt barn utöver hjärtfelet var friskt var det till slut bara kvar att ta ett beslut…
Inlagd
Smärtan i min mage fortsatte. Dagen efter vi hade träffat hjärtspecialisten fick jag en ny tid på gyn, den här gången upptäckte man en knöl i magen vid ultraljudet. Jag blev inlagd på kvinnokliniken.
Jag var inlagd på sjukhus i 4 dagar.
Läkarna på gyn trodde inte det var något gynekologiskt och andra läkare ville inte ta i mig på grund av att jag var gravid. Till slut landade man i att det skulle kunna vara en Meckels divertikel som jag hade ont av. En slags blindtarmsliknande grej som bara ett fåtal människor har och som likt en blindtarm kan bli inflammerad. Till slut mådde jag bättre av mig själv och vi kunde åka hem på permission. Det var en stor lättnad att få åka hem och kunna fokusera mer på graviditeten och på att ta ett beslut.
Under tiden som jag var inlagd fick jag uppleva både högt och lågt av vad vården har att erbjuda. Så många av dom barnmorskor som tog hand om mig var så fina och ett otroligt stöd. Men jag fick också uppleva hur liten man är som patient, hur skört det är och hur mycket som hänger på vilken läkare man möter. Så som läkaren som jag aldrig träffat förr som kom in i mitt rum och sa, utan att ha tittat eller klämt på mig, att hon ju ”ser på mig att jag mår bra”. Eller läkaren som utan att ta hänsyn till att jag knapp kunde gå av smärta tvingade upp mig i en gynstol och körde ultraljudsgivaren hårt in i magen på mig och sen sa snopen när jag flämtade till ”nemen gör det såå ont?!”. Som sen, utan vidare förklaringar, sa att detta var inte något gynekologiskt, gick och lämnade oss utan svar. Hur svårt det är att göra rätt som patient. Att jag av rädsla för att vara den som ansens vara besvärlig i stället blev bortglömd och dessutom bannad för att jag inte hade sagt till.
Efter en av dom jobbigaste dagarna då jag var inlagd sa jag till min man, att jag inte klarar av att detta ska bli vårt liv nu. Att hela tiden behöva ta fajten. Att vara helt i våldet på vården för att vårt barn ska få vad han behöver. Att vara så maktlös. Att jag inte förstår hur jag ska kunna finnas där för vårt barn och vinna mot vården och kunna se till att han får det bra. Att jag ville avbryta graviditeten. Han sa att han också ville det. Det var första gången som vi uttalat vad vi ville göra.
Att ta ett omöjligt beslut
Men dagen efter ångrade jag mig. Jag hade trott att när jag tagit ett beslut att det skulle landa och kännas rätt. Men det gjorde det inte. Det kändes inte rätt att vi skulle avbryta graviditeten och det fick mig att tvivla. Jag pratade med min man om det och det blev svårare för oss nu när jag visste att han ville avbryta och det blev jobbigt för honom att jag ångrat mig. Till slut, sa min man att det var mitt beslut och att han är med mig vilken väg jag än väljer. Det var en stor lättnad, för det gjorde att jag inte kände mig tvingad till något, samtidigt som det kändes otroligt tungt för nu hängde allt på mig.
Till slut handlade det om för mig att bestämma mig om jag kunde gå igenom avbrytandet eller inte. Mitt huvud hade kommit fram till att det var ”minst fel” att avbryta graviditeten men jag visste inte om jag skulle överleva avbrytandet. Bara att skriva på pappret hade varit fruktansvärt, tanken på att ta tabletten som skulle avbryta min graviditet och ta bort livet i dom små sparkarna som jag nu kände, jag förstod inte hur det skulle gå.
Avbrytandet
Måndag igen, två veckor efter RUL. Vi har bestämt oss för att avsluta graviditeten kvällen innan och samma dag som vi ringer med beskedet åker vi in för att ta tabletten. Det var hemskt. I bilen kände jag små sparkar och tänkte på hur detta skulle vara sista gången. Jag trodde att tabletten skulle avsluta graviditeten och därmed få sparkarna att sluta (men så är det inte).
Onsdagen, 2 dagar senare, var dagen för avbrytandet. Vi fick åka tillbaka till avdelningen som jag legat inlagd på veckan innan. Vi hade bestämt att vi ville se vår son och bad personalen att kalla honom ”barn”. Vi hade med en filt och en mycket liten gosedjurskanin. Jag tog dom första tabletterna vaginalt hemma som ska påbörja avbrytandet och vi var på sjukhuset 2 timmar senare. Under morgonen och förmiddagen tog jag fler tabletter och väntade på att jag skulle börja blöda men det hände aldrig. Till slut började jag få mer och mer ont, som mensvärk och tillslut blev det värkar.
Klockan 17 föddes vår son, han kom ut i fostersäcken som var intakt. Jag fick upp honom på bröstet och fick se denna lilla perfekta människa för första gången. Det var otroligt. Så mycket kärlek, glädje och fruktansvärd sorg på en och samma gång. Han var liten och smalare än en bebis som föds efter en fullgången graviditet men redan nu såg man hur han var en liten kopia av min man. Helt perfekt, hans hjärtfel syntes ju inte på utsidan.
Personalen tog hand och fotavtryck. Efter det höll vi honom, tog foton, bar honom och var bara vi tre. Vår lilla familj som bara fick vara hel i några timmar. Personalen sa att vi fick stanna så länge vi ville, men vi hade bestämt oss för att åka hem och sova om det inte blev för sent. Så runt klockan 22 började vi försöka säga hej då. Det var otroligt svårt. Till slut bäddade vi ner honom i en liten korg som vi fick av personalen. Han fick sin mjuka filt om sig och tätt mot kroppen den lilla kaninen som kramade honom. Det gjorde det lite lättare, han såg inte så ensam ut. Att lämna ifrån mig honom och gå, det var något av det svåraste jag gjort.
Det låter kanske konstigt men vi hade en väldigt fin dag. När jag fick veta att jag skulle behöva föda mitt barn tyckte jag det var grymt. Om det hade funnits ett alternativ där jag var sövd och kunde slippa allt så skulle jag tagit det utan att tveka. Men nu efter avbrytandet är jag väldigt glad för dagen som vi fick tillsammans.
Efter avbrytandet
Förutom det psykiska så blev jag chockad över hur ont jag fick i brösten och att mjölkproduktionen kom i gång. På sjukhuset hade dom sagt att den inte skulle göra det om jag inte rörde vid brösten. Det var inte fallet…
Vid en uppföljning upptäcktes att jag hade graviditetsrester kvar i livmodern vilket gjorde att jag fick gå igenom en ny omgång med Cytotec (samma tablett som vid ett avbrytande) för att stöta ut det och gå på flera kontroller innan allt var i sin ordning igen. Det var jobbigt och oroade mig mycket.
Att välja "rätt"
Jag väntade på att något skulle kännas rätt – att avbryta graviditeten, eller att inte avbryta och föda ett sjukt barn. Dessutom väntade jag medan jag hade en tajt deadline innan den godkända tiden för att avbryta en graviditet tog slut. Det kändes viktigt för mig att jag skulle ha gjort ”det rätta”. Men det kändes aldrig rätt. Min kurator hjälpte mig att förstå att det inte gick att välja rätt här, för båda alternativen var fel...
Jag har brottats med mycket känslor av skam och skuld över att vi avbröt vår graviditet. Det kändes fult att inte ”chansa” att ”kämpa”. Mitt barn var mycket sjukt men det finns barn och vuxna som lever med samma hjärtfel. Till skillnad från vissa andra som avbryter sin graviditet så fanns det stor chans att mitt barn skulle överleva i slutändan. Det är bara omöjligt att veta vilken kvalitet det skulle vara på livet och hur mycket lidande det skulle varit på vägen. Men vem är jag att avgöra det?
Jag försöker landa i att mitt beslut var ett beslut av kärlek för mitt barn. Att det liksom att det kan kännas själviskt att avbryta graviditeten och göra mitt liv smidigare, också kunde ha varit själviskt av mig att låta mitt barn gå igenom en massa lidande för att jag inte var stark nog att leva utan mitt barn.
Detta är känslor som jag kommer att få brottas med hela livet. Tanken på ”men om…?”. Efter ultraljudet finns det en parallell verklighet och jag vet inte hur mörk eller hur ljus den är.
Sjukskrivning
Jag fick två veckor sjukskrivning för att gå igenom avbrytandet. Jag tolkade det som att det skulle ”räcka” och började jobba halvtid efter det. Det gick inte för mig, jag mådde jättedåligt och klarade inget annat än att jobba mina 4h per dag och sova. Att ha energi till att sörja eller till att försöka sjukskriva mig igen fanns inte. Till slut blev jag sjukskriven på heltid i samband med en läkaruppföljning och var sjukskriven i 3 veckor under julen. Sedan trappade jag upp mer långsamt, först jobbade jag 25% i 3 veckor, sen 50% i 4 veckor, 75% i 3 veckor. Min man däremot började jobba måndagen veckan efter vårt avbrytande och tyckte det var skönt att få tänka på något annat. Alla är olika. Men jag hade önskat att jag fick mer sjukskrivning från början och i längre sjok (än 2 veckor i taget). Jag insåg inte vilken stor grej det trots allt var som jag gått igenom. En förlossning. Ett trauma. Jag var i chock och jag sörjde. Jag upplevde det som en blandning av depression och av utbrändhet och det tog och tar fortfarande tid. Lyssna på dig och din kropp om vad du behöver och ta tiden du behöver.
Att sörja
Sorgen är mer mångfacetterad än vad jag kunde ana först. Till att börja med var allt sorgen över min bebis som jag aldrig fick lära känna.
Sedan sörjde jag över att jag tvingades ta ett så stort och fruktansvärt beslut. Och att jag tvingas leva med det beslutet nu och för alltid.
Jag sörjer över livet som inte blev. Jag tycker det är svårt att planera framåt, att hitta på sommarplaner och tänka på semester. Detta skulle vara sommaren då jag var mammaledig. Då jag och min bebis låg i gräset och då vi upptäckte saker tillsammans. Det finns inget annat än det som jag på riktigt har lust att göra.
Jag sörjer över hur mycket stryk jag tog av vad som hänt och att jag fortfarande inte klarar av att leva som innan. Jag har aldrig varit utbränd men känner igen mig mycket i hur man mår som utbränd. Min ork är inte tillbaka till vad den var innan min graviditet och jag får begränsa mig för att orka. Jag kommer bli bra igen men det har varit tufft att inse hur mitt liv påverkats av vad som hänt.
Sorg över att vara barnlös. Ett nytt barn kommer inte att fylla sorgen över barnet som jag har förlorat. Men det kan hjälpa för sorgen att vara barnlös. Därför drömmer jag om ett regnbågsbarn och även det är en smärtsam process med mycket känslor och besvikelse varje månad när mensen kommer.
Det är inte lätt att vara en mamma utan ett levande barn…